SeGult skriver bl.a. dette i sin pressemeddelelse om gulsot hos børn:
Forlænget gulsot skal tages alvorligt – det kan koste børneliv
Sundhedsstyrelsens retningslinjer foreskriver, at der SKAL tages en blodprøve efter 14 levedage med gulsot. Desværre bliver de ikke overholdt i mange tilfælde. “Det kan betyde forskellen mellem liv og død, om barnet med galdevejsatresi får stillet diagnosen hurtigt”, siger Vibeke Brix Christensen, der er børneleverlæge på Rigshospitalet. Galdevejsatresi er en sjælden og livstruende leversygdom, der rammer nyfødte.
I et konkret tilfælde gik et forældrepar til lægen med deres datter Josephine, da hun var 15 dage gammel, på opfordring fra sundhedsplejersken for at få taget en blodprøve. Josephine havde gulsot, spiste næsten ikke, havde tabt sig, havde kitfarvet afføring og koncentreret urin. Altsammen symptomer på galdevejsatresi. Josephines mor, Michella Bach, fortæller: “Vi får beskeden, at det vil være synd at stikke Josephine unødvendigt, da det ligner amme gulsot. Vi spørger, om det ikke er bedre at være på den sikre side. Lægen siger herefter, at hun ikke engang ville råde sin egen svigerdatter til at få taget en blodprøve på sit nyfødte barn, og vi bør derfor se tiden an en uges tid.” Hvis blodprøven var blevet taget den dag, havde Josephine formodentligt haft et anderledes forløb med galdevejsatresi. For det viste sig senere, at hun faktisk havde sygdommen. Hendes lever var så hårdt ramt, da man endelig Kasai opererede hende, at hun fik brug for en ny lever. Blot 8 måneder gammel. I dag er hun blevet levertransplanteret og er i bedring. Dette er desværre ikke tilfældet for mange af børnene, der opdages for sent – nogle når ikke at få levertransplantationen og nogle overlever ikke senere i livet.
“Det er hjerteskærende at tænke på, at et enkelt lille stik i tide kunne have afsløret, om barnet havde galdevejsatresi – og dermed ville have haft de bedste muligheder for at overleve og leve godt med sygdommen”, siger Anja de Jong Nielsen. Hun er initiativtager til SE RØDT NÅR DU SER GULT oplysningskampagnen, der har Rigshospitalet og Fagligt Selskab for Sundhedsplejersker som samarbejdspartnere. Hun er mor til en lille pige med galdevejsatresi, der også blev opdaget for sent, og som i dag har en skrumpelever. “Mit håb er, at efter oplysningskampagnen vil alle automatisk tænke “der SKAL tages en blodprøve efter 14 dage med gulsot”. I stedet for “alle nyfødte børn er gule”. For det er de ikke i mere end 14 dage. Forlænget gulsot er et faretegn, der skal undersøges med det samme.” Anja de Jong Nielsen har lavet alt artwork og har endvidere selv finansieret den.
Praktiserende Lægers Organisation er blevet forelagt kampagnen, men de har ikke ønsket at deltage.
Fakta:
Ca. 5 ud af 60.000 rammes hvert år af galdevejsatresi i Danmark.
Kontakt:
Anja de Jong Nielsen, 4095 5131, anj@dejong.dk
segult.dk @segult.dk (facebook) @segult_dk (instagram)
